Під час першого пленарного засідання 6-ї сесії Верховної Ради ІХ скликання народний депутат України Іван Крулько звернувся з трибуни до Парламенту, Кабміну і Міністерства охорони здоров’я із закликом прийняти спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією(СМА).
За словами парламентаря, у багатьох країнах світу є державні програми, коли держава допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою. Так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.
«Багато хто з вас чув і читав у новинах і соцмережах про прохання родини Свічинських, Мотички та інших родин про порятунок діток, хворих на СМА, і про збір 2 мільйонів доларів лише на один укол «Золгенсма», після якого діти одужують. Найголовніше для цих діток – час і моментальне лікування і наше завдання, як парламентарів, не перекладати цю проблему на плечі батьків, щоб вони не знали де їм знайти в короткий проміжок часу 2 млн доларів, а щоб це було також питанням держави», нагадав Іван Крулько.
«Треба закласти 675 млн грн і, я вважаю, що це посильна сума для бюджету. Також треба ухвалити у другому читанні законопроєкт №4662 «Про публічні закупівлі», який дасть змогу укладати договори керованого доступу, щоб діти, які потребують моментального лікування, могли отримувати терапію і мати право на життя, а не помирали, чекаючи ліків. А також впровадити механізм кількісного обліку потреб пацієнтів із СМА в лікуванні, бо сьогодні через недосконалість системи ЕHealth не можливо навіть встановити точну кількість орфанних пацієнтів з конкретним захворюванням в державі, у тому числі СМА. Смайликам треба дати право на життя, щоб вони не вмирали у перші місяці життя, а жили і розбудовували Українську державу», зазначив у своєму виступі парламентарій.
Депутата від “Батьківщини” підтримали й народні обранці з інших фракцій Парламенту, які долучились до всеукраїнської акції “Врятуймо СМАйликів”, одягнувши спеціальні тематичні стікери.
Відео виступу Івана Крулька дивіться за посиланням. https://www.facebook.com/watch/?v=377686053987745&extid=NS-UNK-UNK-UNK-IOS_GK0T-GK1C&ref=sharing
Нагадаємо, що в Закарпатті на цю недугу хворий 2-річний Павло Мотичка. На його порятунок лікарі дають ще 6 місяців. Для того, аби його врятувати, потрібен найдорожчий у світі укол, який коштує понад 2 млн доларів. Наразі ж, за даними волонтерів, зібрано 32% від потрібної суми.
Лишається не так багато часу! Маємо встигнути!
Давайте разом подаруємо Павлику незалежність від хвороби СМА!??????
РЕКВІЗИТИ:
?ПРИВАТБАНК
4149 4390 4290 9840
Мотичка Марія (мама)
5168 7574 0804 6045
Мотичка Марія (мама)
?МОНОБАНК
4441 1144 2527 2026
Мотичка Марія (мама)
? ОЩАДБАНК
5167 8031 0951 1118
Мотичка Юрій (тато)
?КОМІНВЕСТБАНК
5168 5710 1986 2611
Мотичка Марія (мама)
?PayPal:
yPavlik19@bk.ru
?Гаманець BTC (bitcoin):
3NffiE3zJS5T78RgWigoC9EqSjVYYkVnNc
